L'avenir de la voix des patients

Nous étions présents à SANTEXPO 2021, où nous avons eu la chance d'assister à l'agora "L'avenir de la voix des patients", animée par Amah Kouévi, le directeur de l'Institut Français de l'Expérience Patient.

Les intervenants

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Amah KouéviDirecteur de l'IFEP

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Alexis VervialleConseiller santé chez France Assos Santé

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Catherine CeriseyPatiente enseignante

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Guillaume Rousson Kinésithérapeute, doctorant travaillant sur le thème de l'expérience patient

La voix des patients, aujourd'hui

Comment les patients se font-ils entendre au sein des établissements de santé aujourd'hui ?
C'est le rôle qui est confié aux associations de patients et aux représentants des usagers. Depuis 2002, chaque établissement de santé doit accueillir quatre représentants des usagers, deux titulaires et deux remplaçants, pour travailler - notamment - sur le thème du recueil de l'expérience patient. 
Pourtant, les patients n'ont pas toujours la parole. Ainsi, lors de la crise Covid, les patients chroniques n'ont pas eu l'opportunité de témoigner publiquement de leur quotidien : leur expérience du système de soins, leur parcours de soins, leur anxiété... Comment le Covid a-t-il modifié leur mode de vie ? Quelles nouvelles pratiques ont-ils dû mettre en place pour vivre dans un monde confiné ? Autant de questions qui ont échappé au débat public, et dont la réponse pourrait pourtant bénéficier à tous.


Recueillir l'avis des patients

Aujourd'hui, les représentants des usagers ne sont pas toujours en contact très régulier avec les patients, et c'est aussi pour cela que le mouvement de l'expérience patient est si important : il faut aller plus loin. "Il faut que nos représentants soient en lien avec ceux qu'ils défendent", explique Alexis Vervialle.
Patiente engagée, Catherine Cerisey travaille notamment avec France Assos Santé sur le rôle des Représentants des Usagers et la démocratie en santé. "La santé est l'une des seules industries où on ne va pas chercher l'expérience des consommateurs", dit-elle en introduction. Lorsqu'on réserve un restaurant ou un hôtel, il nous paraît naturel de comparer et de lire les avis des autres consommateurs... ce qui n'est pas le cas lorsqu'on recherche un hôpital ou une clinique.
Pour elle, l'expérience patient a une valeur individuelle et collective. Individuelle, car l'expérience d'un patient peut servir aux autres pour leur propre parcours de soins. Collective, car cela peut améliorer la qualité et la sécurité des soins dans les hôpitaux.
Les établissements de soins sont parfois réticents à recueillir l'avis des patients. Pourtant, "il ne s'agit pas de juger mais de dire ce que nous avons vécu afin d'améliorer notre expérience et celle des autres, explique Catherine Cerisey. Il ne faut pas que les hôpitaux en aient peur, au contraire : c'est un gage d'amélioration." Pour laisser la parole aux patients, la HAS a mis en place un système de recueil de l'avis des patients, qui s'appelle e-Satis.

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e-Satis est le dispositif national de mesure en continu de la satisfaction et de l’expérience des patients. Cette mesure est effectuée depuis avril 2016 dans tous les établissements de santé concernés, grâce à des questionnaires validés par la Haute Autorité de santé. Les questionnaires sont adaptés au type de séjour et suivent les étapes importantes du parcours de soins : accueil, prise en charge, chambre et repas, sortie de l’établissement.
Ces questionnaires, d'une soixantaine de questions, recueillent le niveau de satisfaction des patients, qu'ils peuvent généralement évaluer comme "Mauvaise", "Faible", "Moyenne", "Bonne" et "Excellente". À la fin de ce questionnaire, on retrouve deux questions ouvertes, où les patients peuvent ajouter des remarques et des commentaires. Les résultats de ces questionnaires sont publiquement accessibles sur le site Scope Santé.

(Source : https://www.has-sante.fr)

De son côté, l'IFEP lance chaque année le Baromètre de l'expérience patient, pour lequel ils interrogent à la fois les professionnels de santé et les usagers. "La majorité des patients ne partagent ce qu'ils ont vécu qu'avec leurs proches, et très peu avec des acteurs du système de santé", indique Amah Kouévi. Pour changer cela, deux axes de travail : les établissements de santé doivent montrer aux patients qu'ils sont ouverts à leurs retours, et encourager les usagers à faire ces retours.

La différence entre satisfaction et expérience, c'est que l'expérience précède la satisfaction. Content, pas content, si on ne sait pas pourquoi, ça ne présente pas d'intérêt en termes d'amélioration des pratiques

Amah Kouévi


Comment les hôpitaux français recueillent-ils l'expérience patient ?

Aujourd'hui, un certain nombre de dispositifs existent pour obtenir des retours de la part des patients. Certains sont très quantitatifs (PREMs, e-Satis), d'autres plus qualitatifs (réseaux sociaux, lettres de plaintes, focus groups, design de service, entretiens, partenariat patient, shadowing...).

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Les PREMs sont les "Patient Reported Experience Measures" ou, en français, Mesure de l’expérience du patient concernant son parcours de soins. Elles touchent à la manière dont le patient vit l'expérience de soins : temps d'attente, implication dans les décisions, qualité de la communication...

Ces retours génèrent des projets, qu'ils soient portés en interne ou par des usagers. Malheureusement, aujourd'hui, il est difficile d'évaluer les problématiques prioritaires, ainsi que de suivre et d'évaluer l'impact de ces projets.

Prospective : demain, mieux recueillir l'expérience ?

Comment mieux recueillir l'expérience patient au sein des hôpitaux ? C'est la question que s'est posé Guillaume Rousson. Des données plus qualitatives, recueillies en continu et à grande échelle... Est-ce possible ?
Les nouvelles avancées technologiques pourraient le permettre, avance Guillaume, en proposant un questionnaire personnalisé au patient, constitué principalement de questions ouvertes, et en analysant ensuite le contenu de sa réponse grâce aux nouvelles techniques de Traitement Automatique du Langage. Les retours pourraient ensuite être visualisés à l'aide de tableaux de bord adaptés aux besoins des établissements. "La littérature nous dit que c'est faisable à chaque étape, à nous maintenant de réunir ça dans une solution opérationnelle", conclut Guillaume. Cette analyse automatisée est actuellement en phase d'expérimentation dans certains établissements de santé, et notamment aux Hospices Civils de Lyon.

Plus loin que le recueil : utiliser l'expérience patient pour améliorer les pratiques

"Concrètement, une fois qu'on a mesuré l'expérience patient, qu'est-ce qu'on en fait ?", interroge Alexis Vervialle. Pour lui, c'est là l'enjeu principal de l'expérience patient.
Une fois qu'elle est captée, qu'en fait-on ? Comment travaille-t-on ensemble sur le résultat ?
L'une des réponses dans lesquelles nous croyons, chez Lowpital, c'est de travailler ensemble, et mettre autour de la table la direction de l'hôpital, des professionnels de santé, mais aussi des patients, des aidants, des citoyens... On en parle ? Contactez-nous pour échanger sur nos visions de l'expérience patient !
Vous pouvez aussi découvrir nos offres pour vous former et passer à l'action.

25 novembre 2021